Türkiye’nin dört bir yanından gelen Spinal Muskuler Atrofi (SMA)’lı çocukların aileleri bugün Ankara Ulus Meydanı’nda bir ortaya geldi. Çocuklarının tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden ailelerin SGK önüne yürümesine polis müsaade vermedi. SMA’lı Yunus Emre’nin ablası, “Kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum” dedi.
Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ve Zolgensma ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını talep eden ailelere CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya da takviye verdi.
Çocukları için gereken tedavinin Türkiye’de olmadığını belirten aileler, Zolgensma ilacının fiyatının yaklaşık 2 milyon lirayı bulduğunu tabir etti. Kampanya düzenleyerek tedavi parasını biriktirmeye çalışan ailelerin birçoğu bu parayı toplayamadıkları için isyan etti.
beraberinde, SMA hastası çocuklarının fotoğrafları ve bağış kampanyası detaylarıne yer verilen afişler taşıyan aileler, Zolgensma ilacının SGK kapsamına alınarak tedavinin Türkiye’de yapılmasını istiyor.
Anka Haber Ajansı’na konuşan aileler şunları anlattı:
“BU ÇOCUKLAR ÖLÜYOR”
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Gayret Derneği Lideri Kamile Kurt, “Şu an da ülkemizde alınan tedavinin kriterlere takılması yüzünden çocuklarımızın tedavisi yarar görürken kesilmekte. Bunun çözülmesini istiyoruz. Şu an da 40 tane çocuğun kampanyası tamamlandı. Tüm sıkıntıları bitmesi için bir kere daha devletimize davet yapmaya geldik. Lütfen bu çocuklar ölüyor” dedi.
Fatma Zehra bebeğin annesi, “Bizim istediğimiz Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesi. Biz daha fazla evlatlarımız ölsün istemiyoruz. Evladımı aç yatırıyorum kilo almasın diye. Teneffüs aygıtına bağlanıyor. Bizim çocuklarımızın vakti yok” diye konuştu.
“DAHA RAHAT NEFES ALABİLSİN DİYE GECEMİ GÜNDÜZÜME KATIYORUM”
SMA’lı Yunus Emre’nin ablası da Ankara’ya sesini duyurmak için geldiğini belirterek, şunları söylemiş oldu:
“Hastalık o kadar süratli ilerliyor ki daha şimdiden tükürüğü boğazında kalıyor. 18 yaşındayım daha yalnızca kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum. Şu an 18 milyon lira toplamamız gerekiyor ve biz bu sayının yüzde 2’sine ulaşabildik daha.”
“SABAH HASTANEDEYİZ, ÖĞLE EVDEYİZ, AKŞAM AĞIR BAKIMDAYIZ”
Yiğit Ensar Demirtaş’ın babası, Ali Demirtaş ise “İşimizi gücümüzü bıraktık İstanbul’dan geldik. Altıncı sefer gelişimiz. Yiğit Ensar’ın odası makinalarla dolu. Bizim ülkemiz bu ilacı niye vermiyor. Neyi bekliyor. Kampanyamız epeyce yavaş ilerliyor yüzde 28’deyiz. Vaktimiz yok. Bu çocukların bir an evvel ilacını almasını lazım. Sabah hastanedeyiz, öğle evdeyiz, akşam ağır bakımdayız” dedi.
“RİCAYA DEĞİL, İLACI ALMAYA GELDİM”
SMA’lı Aren Kaya’nın bir yakını ise Amasya’dan geldiğini belirterek, “Bebeğimiz ölüyor. Devlet bu ilacı getirecek ben buraya rica etmeye gelmedim. İlacı istemeye gelmedim almaya geldim. Kaç bebeğin ölmesi gerekiyor. 9 kilo bebek 5 kilo oldu şu an boğazı delinecek. Ben ricaya gelmedim ilacı almaya geldim” diye konuştu.
“ÇOCUKLARIMIZIN ÖMÜR HAKKINI ELİNDEN ALMAYIN”
Ahsen bebeğin babası Cevdet Epçaçan, “Deprem enkazında kalmış bir insan koşul koşabilir misiniz? Pekala bizim çocuklarımıza tedavi vermek için koşul koşmak ne demektir. Bu kural koşmalar, Zolgensma’yı getirmemek büsbütün çocuklarımızın yaşama hakkını elinden almaktır” dedi.
“BİZE NEFES OLUN”
SMA’lı Yaren Belli’nin teyzesi, “Her sabah ölüyoruz. Ne olur yardım edin bize. Devlet her şeye buluyor niçin bize deva bulmuyor. Yaren ağır bakımda nefes olmuyor ne olur biz nefes olun” diye konuştu.
“OĞLUMUN BİR DEFA ANNE DEMESİNİ İSTİYORUM”
Erkan Efe Öğüt’ün annesi Elif Öğüt, “Ben artık oğlumun bir kez olsun anne demesini istiyorum. Kampanyamız devam ediyor ama bir yıldır yüzde 6 bile olamadık” dedi.
KAYA: MEVZUYU TAKİP EDECEĞİM
CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya ise SGK Lideri İsmail Yılmaz’dan randevu aldığını ve 5 kişilik bir heyetle somut taleplerini ileteceklerini söylemiş oldu. Kaya, “Bu sese kulak vermediğimiz sürece bu meydanlar dolup taşar. Vicdanlarımızın ölmemesi için bu çocukların da yaşaması lazım” diyerek hususun takipçisi olacağını söylemiş oldu.
Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ve Zolgensma ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını talep eden ailelere CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya da takviye verdi.
Çocukları için gereken tedavinin Türkiye’de olmadığını belirten aileler, Zolgensma ilacının fiyatının yaklaşık 2 milyon lirayı bulduğunu tabir etti. Kampanya düzenleyerek tedavi parasını biriktirmeye çalışan ailelerin birçoğu bu parayı toplayamadıkları için isyan etti.
beraberinde, SMA hastası çocuklarının fotoğrafları ve bağış kampanyası detaylarıne yer verilen afişler taşıyan aileler, Zolgensma ilacının SGK kapsamına alınarak tedavinin Türkiye’de yapılmasını istiyor.
Anka Haber Ajansı’na konuşan aileler şunları anlattı:
“BU ÇOCUKLAR ÖLÜYOR”
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Gayret Derneği Lideri Kamile Kurt, “Şu an da ülkemizde alınan tedavinin kriterlere takılması yüzünden çocuklarımızın tedavisi yarar görürken kesilmekte. Bunun çözülmesini istiyoruz. Şu an da 40 tane çocuğun kampanyası tamamlandı. Tüm sıkıntıları bitmesi için bir kere daha devletimize davet yapmaya geldik. Lütfen bu çocuklar ölüyor” dedi.
Fatma Zehra bebeğin annesi, “Bizim istediğimiz Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesi. Biz daha fazla evlatlarımız ölsün istemiyoruz. Evladımı aç yatırıyorum kilo almasın diye. Teneffüs aygıtına bağlanıyor. Bizim çocuklarımızın vakti yok” diye konuştu.
“DAHA RAHAT NEFES ALABİLSİN DİYE GECEMİ GÜNDÜZÜME KATIYORUM”
SMA’lı Yunus Emre’nin ablası da Ankara’ya sesini duyurmak için geldiğini belirterek, şunları söylemiş oldu:
“Hastalık o kadar süratli ilerliyor ki daha şimdiden tükürüğü boğazında kalıyor. 18 yaşındayım daha yalnızca kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum. Şu an 18 milyon lira toplamamız gerekiyor ve biz bu sayının yüzde 2’sine ulaşabildik daha.”
“SABAH HASTANEDEYİZ, ÖĞLE EVDEYİZ, AKŞAM AĞIR BAKIMDAYIZ”
Yiğit Ensar Demirtaş’ın babası, Ali Demirtaş ise “İşimizi gücümüzü bıraktık İstanbul’dan geldik. Altıncı sefer gelişimiz. Yiğit Ensar’ın odası makinalarla dolu. Bizim ülkemiz bu ilacı niye vermiyor. Neyi bekliyor. Kampanyamız epeyce yavaş ilerliyor yüzde 28’deyiz. Vaktimiz yok. Bu çocukların bir an evvel ilacını almasını lazım. Sabah hastanedeyiz, öğle evdeyiz, akşam ağır bakımdayız” dedi.
“RİCAYA DEĞİL, İLACI ALMAYA GELDİM”
SMA’lı Aren Kaya’nın bir yakını ise Amasya’dan geldiğini belirterek, “Bebeğimiz ölüyor. Devlet bu ilacı getirecek ben buraya rica etmeye gelmedim. İlacı istemeye gelmedim almaya geldim. Kaç bebeğin ölmesi gerekiyor. 9 kilo bebek 5 kilo oldu şu an boğazı delinecek. Ben ricaya gelmedim ilacı almaya geldim” diye konuştu.
“ÇOCUKLARIMIZIN ÖMÜR HAKKINI ELİNDEN ALMAYIN”
Ahsen bebeğin babası Cevdet Epçaçan, “Deprem enkazında kalmış bir insan koşul koşabilir misiniz? Pekala bizim çocuklarımıza tedavi vermek için koşul koşmak ne demektir. Bu kural koşmalar, Zolgensma’yı getirmemek büsbütün çocuklarımızın yaşama hakkını elinden almaktır” dedi.
“BİZE NEFES OLUN”
SMA’lı Yaren Belli’nin teyzesi, “Her sabah ölüyoruz. Ne olur yardım edin bize. Devlet her şeye buluyor niçin bize deva bulmuyor. Yaren ağır bakımda nefes olmuyor ne olur biz nefes olun” diye konuştu.
“OĞLUMUN BİR DEFA ANNE DEMESİNİ İSTİYORUM”
Erkan Efe Öğüt’ün annesi Elif Öğüt, “Ben artık oğlumun bir kez olsun anne demesini istiyorum. Kampanyamız devam ediyor ama bir yıldır yüzde 6 bile olamadık” dedi.
KAYA: MEVZUYU TAKİP EDECEĞİM
CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya ise SGK Lideri İsmail Yılmaz’dan randevu aldığını ve 5 kişilik bir heyetle somut taleplerini ileteceklerini söylemiş oldu. Kaya, “Bu sese kulak vermediğimiz sürece bu meydanlar dolup taşar. Vicdanlarımızın ölmemesi için bu çocukların da yaşaması lazım” diyerek hususun takipçisi olacağını söylemiş oldu.